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記憶中剛滿3歲時,有一次PUFF發高燒住院

當時還住台中的我們.去到林新醫院

檢查了沒有流感,沒有玫瑰疹,只有發燒

那陣子我工作也忙,

醫師有做尿液檢查,也沒有特別發現什麼

只知道她生病狀況只有發燒,出院後...退燒後沒有其他症狀

又是屁孩一枚~

這二年小感冒多少有,不過她的症狀都是發燒為主

常常看醫生,沒有流感跟腸病毒

醫生都說每個小孩病毒感染的症狀都不一樣

PUFF每次中獎的症狀都是發燒

的確,她很常生病只會發燒,只要退燒就是活龍一條

沒有想太多於泌尿道這塊

直到去年底發燒,她又說尿尿不舒服,急診後就被捉去住院了

去年底住院驗尿後,醫生說泌尿道感染,照超音波說腎沒有腫大

住了5天就出院,回家繼續吃一周的打生素 (那周都在家裡沒上學)

小PUFF從小就是水桶,她非常的愛喝水

我們就猜想,PUFF是因為換學校,公幼廁所不在教室內

懶得去上廁所,所以也懶的喝水

一問之下,才知道原來她覺得學校廁所太髒了(明明就算乾淨了)

她只要地板有一點點溼就不上,廁所不夠亮也不上

去年底出院後,我們就非常叮嚀她要跟水&上廁所喔

但一直講不聽啦~

直到3月底又有一次說尿尿痛

那一次我們飛奔到台北醫學院急診

急診時,驗完尿後,醫師說發炎指數還不高

拿了抗生素後就回家了,一周後去照腎的超音波

因為賈森非常討厭超音波師的態度,所以.....也沒有再回北醫了...

也因為工作忙,我們真的疏忽了!!

只會整天念PUFF要喝水跟上廁所..

 

這一次.......真的讓我們學到一課

5/23那天半夜小PUFF突然發燒,早上幫她請了假

帶她去看醫生,以為是一般感冒(因為班上有7-8個都感冒了)

吃了藥退燒後在家一樣活動力十足,不說都不知道她有不舒服

這段期間只有吃藥就退燒,5/24還要求去上畫畫課.5/25還去上跳舞課

因為舞蹈發表會,5/26下午還去踩排,那天就覺得她很累

但是她只說想睡覺,回家後吃完藥也沒發燒,以為只是單純的感冒

沒想到要睡覺前我叫她去尿尿,

她突然大叫-->我不要去,尿尿很痛啦

我內心真的很想扁她,該不會這幾天都有痛不說吧

我就問她,妳這幾天有腰痛嗎?尿尿會不舒服嗎?

她回我,不知道,可能有,應該是..不要問,我不想說..

難怪,前二天她突然問我-->媽媽我是不是喝水乖乖上廁所就不會去醫院了

沒想到...這孩子...已經大到可能躲避去醫院這件事了..

(因為她不想打點滴)

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PUFF這一次住院一星期 (5/27凌晨~6/2中午)

剛好負責的是國泰小兒科主任 (馮文侃醫師)

覺得PUFF反覆發炎狀況太多次,細菌培養報告三天後出爐

說細菌含有大腸桿菌..(我內心想,那跟去吃握壽司有關嗎???!!! 來人呀,給我一拳)

進一步詢問是否要做膀胱攝影

身為父母的,完全無法思考,醫生怎麼說我們就怎麼做

簽了同意書後,做完膀胱攝影沒多久,

當時我跟賈森不在醫院,奶奶立馬打電話

說醫師請我們去找他

這聽起來就有狀況

趕回醫院後,醫師讓我們看了影像,指著說

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這個輸尿管已經變形...@#$%

我是有聽沒有懂,心理內心戲已經很多

其實在聽醫師說明前已經有爬文了

大約了解是什麼尿液逆流

很多人可能不懂

腎就像人的淨水器,濾完之後會排尿到膀胱

負責排尿的輸尿管沒有在對的位置,或是肌肉層不夠力或是連接處有問題造成的

小PUFF的病因是腎到膀胱這段不正常,尿液會回沖腎

那尿液回沖到腎,尿液中的毒素會造成感染使腎臟壞掉

那腎臟壞了會怎樣大家一定都知道(非常的可怕)

如果想進一步了解的可以參考小喵在網路看到台大的說明 -->  台大醫院  點就可以看到資料

當父母的一定要有一方腦袋要冷靜

像我就一片空白,賈森只問醫師一句,那現在是第幾級

醫師回答第四級.......(么壽喔)

上網查,一共是5級,已經第4級了...不就要開刀??

醫師看我臉慘白,就說...嗯,其實現在是分6級

建議先吃抗生素,如果覆發,就要開刀了...

好的,我一樣腦筋一片空白..

醫生看著我的表情又接著說...這病是先天性的.. (有被發現我在自責嗎??)

接著醫生說那要排DMSA(腎臟核子醫學掃描)

決定排DMSA時,已經是周五了,來不及排

加上6/2PUFF要去舞蹈表演

醫生說.提早一天出院,DMSA也要回門診再看

後來醫生也跟賈森很直白的說..

嗯,若要真的開刀,那國泰也沒有這科,要轉診喔!!

我們先拿了三天的抗生素,PUFF就出院企了

大家先不用太擔心,PUFF目前一切安好,都沒有去上學

(不用上學,是我跟賈森不太好><)

其實上周五一知道是這病時,我們就一直在查資料

跟問朋友(此時覺得當新祕真的好好,服務過的新娘子都很願意幫我詢問專業人員提供資訊)

關於膀胱輸尿管逆流這件事....這跟孩子的年紀也有影響

愈小的孩子長大有可能自己會好...(但PUFF已經不算小了)

有幾種治療方式

1.預防性抗生素治療 (適用1-2-3級) (PUFF已經是第4級了><)

2.膀胱視鏡治療(玻尿酸抗逆流注射) 以前是自費,目前健保已經含了 (目前我們不考慮 )

3.直接手術 (4級以上建議手術) ->傳統手術&微創手術

朋友建議台大醫院的黃國皓醫師

台大真的是有夠難排號的啦.....只能默默的再先看看別的醫師

透過新娘詢問林口長庚泌尿科 陳孝文/王大民/張北葉三位醫師都很不錯

後來朋友的女兒也有同樣症狀,她是到林口長庚找陳孝文醫師開刀

目前狀況都非常良好

我們直接掛陳孝文醫師

陳醫師看了影像之類,說建議直接開刀了,這麼嚴重不會長大自己好了.....

 

爬文很多人對於陳醫師這方面微創手術非常的認同

一GOOGLE後,大部分有這問題的孩子,很多都是給陳醫師開刀

傳統手術&微創手術各有各的支持者

2016年也有張北葉醫師文章表示,膀胱輸尿管逆流不管嚴重與否..會不會造成腎受傷

也不見得有一定的關係,看的我也很緊張,很困惑!!!

(外科跟內科的看法不同,立場也不同)

開刀要全身麻醉..我真的非常的緊張!!!

我只能說不開刀拿腎來賭,開刀拿命來賭

 

本來...陳醫生說今天可以住院,明天直接開刀..

媽媽我沒有心理準備,下周也一堆事要處理....

我想這周六回國泰找馮醫師回診再問看看他的意見

這段期間要來排台大的醫師....

那麼小的孩子要開刀....我需要多聽幾個醫生的看法及多一點勇氣.......

 

當娘的心情543

在聽到醫生說PUFF的病因後

有慶幸,找到她反覆尿道發炎的原因了

之前是我們錯怪她不喝水不上廁所

但也一度自責自己為什麼生一個健康的身體給她

看文,很多說這屬遺傳性的疾病,如有二個孩子,大的有,小的有的機會也會很高..

唉...我現在要慶幸沒有生老二嗎???XD

一直以為我當娘之後,除了愛她,也很愛自己

沒想到,知道她這場病可能要開刀才會有機會痊癒

我就會難過到眼淚無法自主的掉..

此時的我才真的明白,做父母對孩子的愛是那麼的重

原來我真的很愛PUFF....

 

 

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